Nuovo capitolo
La burocrazia...allora, ti diagnosticano una malattia rara genetica, tu povero stolto rimani nella tua ignoranza convinto che in automatico la comunicazione venga messa a computer invece con il passare del tempo ti spiegano che devi andare in un centro dove possano certificartela e cosa divertente vieni a sapere che te la potevano certificare nel reparto a fianco a quello della diagnosi...ma perché spiegare le cose meglio far girare la gente soprattutto quando non sta bene per il puro insano divertimento...comunque preso appuntamento nel centro devi controllare che nella data della visita sia presente il medico autorizzato a firmare le certificazioni altrimenti un nuovo viaggio a vuoto...dovete sapere che l'ehlers danlos è stata scoperta da un dermatologo e le certificazioni almeno in provincia di Modena e Bologna vengono fatte in dermatologia e... ci sono vari tipi di EDS e io ho l'ipermobile per cui entrambe le province mi hanno dato i contatti di s.Giovanni Rotondo e Brescia perché loro non sapevano come potermi aiutare...ho contattato immediatamente il centro di Brescia e mi hanno messa in lista d'attesa...da gennaio dovrebbero chiamarmi a breve...nel mentre sono peggiorata sotto molti punti di vista per cui mi sono messa in contatto con S.Giovanni Rotondo i quali mi hanno mandata a Roma...non vi so descrivere cosa sono stati per me quei due viaggi...a livello emotivo carichissima...fisicamente mi hanno devastata al rientro da Roma c'ho messo nove ore... mi sono dovuta fermare in ogni autogrill a vomitare dal male che avevo..e in più..a parole carinissimi...pesavo di aver trovato finalmente un appoggio...anche se a distanza...in realtà mi dovevano mandare studi aggiornati sulla patologia e programmi di allenamento che ancora non ho visto...alla mia chiamata mi hanno rimproverata e anche questa porta chiusa così.
Fatte tutte le domande all' Inps per essere un Po tutelata e aiutata mi sono ritrovata a capire che anche qui C'è una bella schifezza...la percentuale d'invalidità che mi hanno assegnato mi dovrebbe permettere l'acquisto di tutori e ausili la fisioterapia e di entrare nelle graduatorie mirate...bene...per poter lavorare anche tramite la graduatoria mirata uno dovrebbe stare minimamente bene, quanto basta per raggiungere il luogo di lavoro e riuscire a stare in piedi o seduta per 3/4 ore...cosa che io non riesco ancora a fare, la fisioterapia ti passano solo alcune cose.. per esempio quando andavo a Zocca da bagnaroli tens e esercizi isometrici erano coperti mentre i massaggi decontratturanti a pagamento....quando mi hanno passata alla palestra attiva sono peggiorata perché per il mio fisico e patologia è una ginnastica troppo aggressiva per cui all' ennesima visita fisiatrica mi hanno consigliato idrokinesi terapia raccomandandosi di essere seguita da fisioterapista e non in autonomia e in acqua calda per permettere ai muscoli molto infiammati di lavorare senza peggiorare...bene...ho chiamato le terme e ho iniziato questo percorso da loro..nonostante la patologia e l'esenzione ti vengono passati 12 bagni terapeutici il fisioterapista va pagato a parte e finiti i 12 bagni devi fare a pagamento, ti danno la possibilità di fare dei pacchetti per usufruire di un minimo di sconto ma questo vuol dire 120 euro 12 sedute più 23 euro di fisioterapista ogni seduta, io mi sono ritrovata a dover comprare anche un pacchetto di massaggi perché avendo la pressione bassa mi hanno bloccato l'acqua per un mese in più pago la stessa cifra di una persona che sta in acqua una giornata intera quando io a causa della pressione e dei muscoli che se lavorano troppo mi fanno impazzire riesco a stare in acqua 20 minuti...ma almeno qui sto iniziando a vedere un Po di miglioramento per cui da un lato li spendi volentieri...Ma sono comunque belle spese che aggiunte al mutuo alle visite che spesso anche se ho l'esenzione la dottoressa non me la mette o se ce l'ho la visita è lontana e C'è comunque il viaggio...Non mi hanno dato la 104 per cui chi mi accompagna deve prendere o ferie o permessi insomma...Non C'è un gran appoggio ma parte più assurda...ho bisogno di tutori specifici...il fisiatra me l'ha prescritto sono andata alla sanitaria e mi hanno spiegato che per usufruire dei tutori tramite l'esenzione devo avere una richiesta scritta con codice del tutore di un ortopedico ausl per cui la richiesta del fisiatra che e un privato risulta carta straccia, mi sono messa in moto e ho cercato un ortopedico, il reparto di Porretta Terme mi ha detto di andare giù questa mattina che in qualche modo avrebbero cercato di aiutarmi, sono stati gentilissimi...è veramente bello quando vedi che chi hai di fronte vuole fare qualcosa per aiutarti...Non ti senti più persa in una giungla...insomma...dopo un accurata visita e dopo aver fatto varie telefonate a non so quante sanitarie il dottore dispiaciutissimo mi ha detto che i tutori di cui io ho bisogno non fanno parte dei codici del servizio sanitario per cui sono a pagamento...la beffa più grossa è che questo tutore è un tutore a maglia fatto su misura per stabilizzare spalle e clavicole che sono ancora lussate e dopo un paio di lavaggi il tessuto cede e il tutore è da cambiare e non costa poco...la cifra si aggira intorno ai 200 euro... quando dicono bisogna star bene...purtroppo non è riferito solo al fatto che patisci del male ma è che oltre a questo la burocrazia ti devasta e appoggi concreti non te ne da nessuno in più spendi tanti soldi con minimi risultati e poi ti dicono che chi soffre di patologie rare è più propenso alla depressione e all' esaurimento nervoso?...te lo credo!...ma mica a causa del male...è tutto l'insieme e tutto il menefreghismo generale che ti dà la mazzata finale!...Ah già...anche il supporto psicologico ti passano...però per usufruirne devi andare in centri specifici convenzionati..hanno lunghe liste d'attesa e in più per dare l'appoggio giusto a chi sta male per il Modenese devi andare a Sassuolo per il Bolognese devi andare a Bologna...anche lì sto andando a pagamento a Zocca e torno a casa devastata fisicamente...come potrei reggere il viaggio fino a Bologna o Sassuolo?
Fatte tutte le domande all' Inps per essere un Po tutelata e aiutata mi sono ritrovata a capire che anche qui C'è una bella schifezza...la percentuale d'invalidità che mi hanno assegnato mi dovrebbe permettere l'acquisto di tutori e ausili la fisioterapia e di entrare nelle graduatorie mirate...bene...per poter lavorare anche tramite la graduatoria mirata uno dovrebbe stare minimamente bene, quanto basta per raggiungere il luogo di lavoro e riuscire a stare in piedi o seduta per 3/4 ore...cosa che io non riesco ancora a fare, la fisioterapia ti passano solo alcune cose.. per esempio quando andavo a Zocca da bagnaroli tens e esercizi isometrici erano coperti mentre i massaggi decontratturanti a pagamento....quando mi hanno passata alla palestra attiva sono peggiorata perché per il mio fisico e patologia è una ginnastica troppo aggressiva per cui all' ennesima visita fisiatrica mi hanno consigliato idrokinesi terapia raccomandandosi di essere seguita da fisioterapista e non in autonomia e in acqua calda per permettere ai muscoli molto infiammati di lavorare senza peggiorare...bene...ho chiamato le terme e ho iniziato questo percorso da loro..nonostante la patologia e l'esenzione ti vengono passati 12 bagni terapeutici il fisioterapista va pagato a parte e finiti i 12 bagni devi fare a pagamento, ti danno la possibilità di fare dei pacchetti per usufruire di un minimo di sconto ma questo vuol dire 120 euro 12 sedute più 23 euro di fisioterapista ogni seduta, io mi sono ritrovata a dover comprare anche un pacchetto di massaggi perché avendo la pressione bassa mi hanno bloccato l'acqua per un mese in più pago la stessa cifra di una persona che sta in acqua una giornata intera quando io a causa della pressione e dei muscoli che se lavorano troppo mi fanno impazzire riesco a stare in acqua 20 minuti...ma almeno qui sto iniziando a vedere un Po di miglioramento per cui da un lato li spendi volentieri...Ma sono comunque belle spese che aggiunte al mutuo alle visite che spesso anche se ho l'esenzione la dottoressa non me la mette o se ce l'ho la visita è lontana e C'è comunque il viaggio...Non mi hanno dato la 104 per cui chi mi accompagna deve prendere o ferie o permessi insomma...Non C'è un gran appoggio ma parte più assurda...ho bisogno di tutori specifici...il fisiatra me l'ha prescritto sono andata alla sanitaria e mi hanno spiegato che per usufruire dei tutori tramite l'esenzione devo avere una richiesta scritta con codice del tutore di un ortopedico ausl per cui la richiesta del fisiatra che e un privato risulta carta straccia, mi sono messa in moto e ho cercato un ortopedico, il reparto di Porretta Terme mi ha detto di andare giù questa mattina che in qualche modo avrebbero cercato di aiutarmi, sono stati gentilissimi...è veramente bello quando vedi che chi hai di fronte vuole fare qualcosa per aiutarti...Non ti senti più persa in una giungla...insomma...dopo un accurata visita e dopo aver fatto varie telefonate a non so quante sanitarie il dottore dispiaciutissimo mi ha detto che i tutori di cui io ho bisogno non fanno parte dei codici del servizio sanitario per cui sono a pagamento...la beffa più grossa è che questo tutore è un tutore a maglia fatto su misura per stabilizzare spalle e clavicole che sono ancora lussate e dopo un paio di lavaggi il tessuto cede e il tutore è da cambiare e non costa poco...la cifra si aggira intorno ai 200 euro... quando dicono bisogna star bene...purtroppo non è riferito solo al fatto che patisci del male ma è che oltre a questo la burocrazia ti devasta e appoggi concreti non te ne da nessuno in più spendi tanti soldi con minimi risultati e poi ti dicono che chi soffre di patologie rare è più propenso alla depressione e all' esaurimento nervoso?...te lo credo!...ma mica a causa del male...è tutto l'insieme e tutto il menefreghismo generale che ti dà la mazzata finale!...Ah già...anche il supporto psicologico ti passano...però per usufruirne devi andare in centri specifici convenzionati..hanno lunghe liste d'attesa e in più per dare l'appoggio giusto a chi sta male per il Modenese devi andare a Sassuolo per il Bolognese devi andare a Bologna...anche lì sto andando a pagamento a Zocca e torno a casa devastata fisicamente...come potrei reggere il viaggio fino a Bologna o Sassuolo?
Commenti
Posta un commento