L' ArteVale Zebra EDS

Ormai sò cos' è l'ehlers danlos e sò cos' è su di me per cui non mi spavento più, ma rimango comunque sorpresa e inorridita quando mi si lussano parti nuove, bene, stasera grattando la forma mi si è lussata la nocetta dell'anulare destro, gran male,dito bloccato e nocetta svanita, con un paio di mosse sono riuscita a sbloccare il dito ma la nocetta continua a cadere indentro e mi rimane il male, sopportabile ma fastisiodo, spero di riuscire a forza di muoverlo a farlo tornare a posto, ma ci sono rimasta male, non credevo si potessero lussare le nocette.

Il mio crollo improvviso ed esagerato non è stato causato dall' EDS in sè ma dalla Malattia di lyme che si è andata a sovrapporre dove già c'erano delle problematiche.

Spero che le ricerche sulla causa della malattia continuino e che riescano a trovare una cura, nel mentre continuerò a cercare ciò che mi fa star bene o migliorare per raggiungere un mantenimento sopportabile che si possa chiamare "Vita normale.

Eccomi qui con il mio super papà diretti a Brescia, ieri sera ero talmente agitata che ho dovuto prendere una tachipirina 1000 dal male che mi era venuto, credo che questa sia la visita più importante che chiuderà un Po un quadro, io mi faccio sempre 1000 domande ma al momento delle risposte non so se è meglio rimanere nell' ignoranza o sapere....

Già, è proprio così sei sempre davanti a dei bivi, devi sempre scegliere e in qualche modo rinunciare, ma come mi è stato insegnato dalla famiglia dandomi esempi concreti, io scelgo di lottare....Non sono una semplice Zebra, sono una Zebra nata in casa di Leoni....

Mi sembro un bambino che impara a camminare, non devo mollare e non mi devo scoraggiare, sono riuscita ad arrivare alla Bedosta mangiare e tornare a casa, alle 14.30 ero già a casa perché avevo un Po male in mezzo alle scapole e non volevo esagerare con lo sforzo dovendo andare dalla dottoressa e in palestra nel pomeriggio. Sono rimasta sdraiata fino alle 15.30 poi ho fatto un giro veloce al campo e alle 15.45 ero dalla dottoressa, peccato che non si riesca ad avere una bacchetta magica per passare la gente, c'erano già 8 persone e la fila mi ammazza, quelle poltroncine di plastica hanno lo schienale che mi batte pari nel punto in cui ho più dolore e se sto dritta con la schiena senza appoggiarmi mi viene male alle clavicole...per cui ho cercato di cambiare posizione e movimento il più possibile ma ho fatto 1.5 ore di fila per cui adesso ho male alle scapole alla cervicale alle clavicole e ho bruciore muscolare che parte dal basso ventre fino alle caviglie, non demordo, non mi arr...

Oggi voglio mettere in pratica il consiglio della Nutrizionista, continuare a cercare un equilibrio fisico per tornare a stare minimamente Bene, non pensare alla malattia e fare qualcosa di diverso, non è facile perché devo programmarmi ugualmente le giornate e cambiare di nuovo abitudini, ora che sto un Po meglio la mattina ho cercato di stare "attiva" e non mettermi a letto questo però mi porta ad essere distrutta e aver bisogno di sdraiarmi dalle 13 alle 16 circa e torno "attiva" nell'orario fiscale e quindi perdo in automatico la possibilità di muovermi e allenarmi per cui questa mattina anche se non ne sento il bisogno sto sdraiata, alle 12 vado a mangiare dalla nonna così mi alleno nella guida spingendomi un Po oltre, rientro e mi sdraio un po', nelle 16.20 guido fino alla palestra di Castello così non mi sforzo troppo e faccio 40 minuti di attività con doppio allenamento (guida e stare in piedi) alle 16.40 torno a casa e vedremo come starò fisicamente...

Non avrei mai pensato ci potesse essere un collegamento così importante tra mani e spalle, oggi è il primo giorno effettivo che provo i Tutori, il primo giorno li ho portati mezza giornata e già esser riuscita ad aprire l'acqua senza usare il pavimento mi sembrava un sogno, ieri ho avuto fisioterapia per cui non li ho portati molto e quel po che li ho tenuti non avevo fatto caso al loro effetto perché avevo comunque male avendo fatto fisioterapia, ma oggi, ho guidato fino a s.Martino senza avere male, di solito arrivo alla palestra di Montese e non oltre dal male che mi parte a livello delle scapole, stamattina niente, siamo andati a Baggiovara e ho guidato anche al rientro s.Martino Castel d'Aiano senza vomitare dal male, ed ho notato che senza nemmeno accorgermene, quando guido tengo le mani in un modo sul volante che l'osso destro rimane lussato, ormai ho la cartilagine talmente logorata che non me ne accorgo neanche ma come mi aveva detto la Sartini fermiamo le ossa del...

Caro Nonno siamo qui riuniti alla bedosta, mi sembra domenica, è orario di pranzo e la nonna e la zia hanno già apparecchiato e preparato per tutti, ti vedo li in sala con il tuo maglione rosso sulla tua poltrona con Lilly e Diana, inizi ad innervosirti e a brontolare mancano ancora le tue figlie e alcuni nipoti che sono in ritardo come spesso capita...la frase della domenica: "sono sempre in fondovalle!!!" ...e per te è importante essere tutti insieme ma allo stesso tempo troppo importante far rispettare gli orari e avere rispetto per tutti, chi è già arrivato è sparso nel salone, tu continui a chiamare la nonna e chiedere se è pronto dicendo: " Dolores è pronto?...ormai stanno arrivando tutti." C'hai sempre insegnato il rispetto e l'educazione valori importanti da tramandare e non trascurare...a te piaceva insegnare per anni infatti sei stato istruttore di scuola guida ed eri fiero quando incontrarvi qualcuno che avevi patentato, fiero come quando ci face...

Il controllo è andato bene, la dottoressa è stata molto carina e disponibile, la malattia è molto soggettiva per cui al momento ho dieta normale e libera, dovrò prendere dei fermenti per aiutare il mio corpo a riequilibrare, ma finalmente posso smettere di scrivere quello che mangio e di pesarmi, per ora mi sono stabilizzata e l'importante è trovare e mantenere un equilibrio, per cui devo cercare di distrarmi il più possibile e non pensare alla malattia, non è facile perché con gli orari fiscali non riesco a riprendere una reale quotidianità soprattutto adesso che viene buio presto, spero di trovare una soluzione perché ho una gran paura di peggiorare di nuovo andando incontro all' inverno, non mi posso licenziare perché con lo stipendio copro a mala pena la fisioterapia, provare a lavorare qualche ora è ancor più improponibile, in primis perché il bar non è un lavoro adatto alla mia patologia e rischio di peggiorare di nuovo ( al momento tra l'altro non riuscirei nemmeno a...

Sono con il mio badante nr 1 dalla Raggi a Baggiovara, grazie papi per tutto quello che fai per me.

Sto proseguendo con visite e controlli post ricovero. La fisiatra mi ha fatto i tutori in neoprene su misura per fermare le ossa dei pollici e non credevo contassero così tanto, ora devo andare a prendere il tutore ad 8 per le clavicole e i tutori per le ginocchia per tenere in sede le rotule, va bene tutto se può aiutare a non avere male. Oggi nutrizionista e vediamo...nel mese di stacco intanto ho mangiato quello che mi andava compreso di gran schifezze e nutella....

Zeus come descriverti, per quanto sei dispettoso per quanto ti amo, da me ti lasci fare qualsiasi cosa e la mezza pagnotta rubata alla fine te la sei guadagnata.

Per fortuna ho Zeus, per quanto possa essere dispettoso e molesto da me si lascia fare qualsiasi cosa e mi rallegra le giornate, chi non ha un cane e soprattutto non l'ha in casa non può capire, diventa veramente parte della famiglia e ti conosce, conosce i tuoi toni di voce, i tuoi movimenti e lui sa sempre tutto ancor prima che tu te ne renda conto. Ma a volte questo va a mio svantaggio soprattutto quando la golosità lo sovrasta.

Troppi pensieri, troppe delusioni, troppa tristezza, il mio cervello e il mio carattere rifiutano la negatività e la tristezza, ho bisogno di fare qualcosa di attivo per non pensare, presepi, pirografo, Zeus, qualsiasi cosa aiuti la mia mente ad andare altrove.

 Che ridere ti ricordi....ti stavo facendo una foto e tu hai brontolato con la mamma per cui ho immortalato questa espressione...  Al chè come mio solito ho iniziato a ridere e prenderti in giro per aver immortalato una tua tipica espressione da brontolo facendoti vedere la foto, e la cosa ti aveva divertito talmente tanto che le 3 foto che ti ho fatto dopo sono venute bellissime... Bè ecco è così che voglio tenerti impresso nella mia mente, brontolone e sorridente ed allo stesso tempo emozionato con la lacrima per un gesto o una parola dolce detta noi...

Il 22 ottobre ho il dai hospital alla clinica genetica di Brescia, vedremo, non voglio farmi nessun tipo di idea o pensiero, così non mi creerò  false speranze o aspettative.

Oggi sono andata a fare fisioterapia e ho visto realmente il miglioramento, di solito quando tornavo da fisioterapia passavo tutto il pomeriggio a letto per poter controllare il male, oggi sono stata a letto un' ora e poi sono andata avanti con il presepe, non è né faticoso ne pesante è vero, ma nelle mie condizioni anche stare seduta diventava faticoso e difficile per cui questo per me è un grandissimo traguardo che mi rende molto felice... ecco cos'ho fatto oggi...

Visto che sono un paio di giorni che mi sento abbastanza bene ne sto approfittando per distrarmi con i miei hobby e visto che Natale arriva in un lampo mi sto divertendo a costruire i presepi. Grazie a mia cugina e il suo compagno che mi hanno proposto un nuovo lavoro, una sfida, ho ritrovato spinta ed energia. Sono ancora in "lavori in corso" ma se continuo così conto di finire entro 2 o 3 giorni...