L' ArteVale Zebra EDS

Lunedi pomeriggio sono andata giù in ambulatorio dalla dott.ssa Sandri per chiarire e capire alcuni punti del ricovero, lei è stata molto carina e disponibile, ridandomi quell' idea di tranquillità che mi aveva trasmesso alla prescrizione del ricovero. Mi hanno detto che la dieta avevo ragione io, me l'hanno preparata e data sulla base di sintomi sbagliati, c'è stato un errore di comunicazione, per cui me l'hanno interrotta immediatamente e poi vediamo il 17 in base al mio diario monitorativo le modifiche da fare... Le coliche le faccio perché l'intestino si sposta, i legamenti sia dell' utero che dell' intestino sono troppo lassi e non essendoci ciccia e muscoli si girano come vogliono...l'intestino mi crea tipo dei crampi, l'utero girandosi mi comprime i nervi e rimangono infiammati un paio di giorni...come quella volta al bar che zoppicavo con un gran male che è durato 4 giorni, almeno adesso so cos' è che lo crea.. ho una torsione della c...

Oggi mi dimettono e ancora non ho avuto risposte spero venga la dottoressa a dirmi qualcosa altrimenti, anche questa volta sarà un flop. Il lato positivo è che ho conosciuto persone fantastiche...

Oggi mi hanno dimessa, è tutta la settimana che in reparto non mi sono sentita sicura e curata, ed è veramente brutto essere in ospedale e avere paura di dire che stai male perché sei terrorizzato dai casini che hanno combinato medici e infermieri alle persone ricoverate con te. In ogni caso ho cercato di autotranquillizzarmi e di tranquillizzare le ragazze con me dicendo che sicuramente avremmo avuto delle risposte, che le dottoresse che ci seguono non si sono fatte vedere ma che stavano guardando i nostri referti e che alla dimissione ci avrebbero detto tutto. Bene...2 giorni fa mi hanno detto che avrei visto la Fisiatra (visita per il mio caso clinico molto importante) è che poi oggi sarei stata dimessa, avrei avuto piacere che la dottoressa potesse al momento della dimissione parlare con i miei famigliari per spiegare meglio cos'ho e con cosa dovrò convivere, ho preso appuntamento con lei alle 9.30 per la dimissione e sono venuti giù tutti, bene , non solo non è venuta e l...

È dalle 4 che sono sveglia... ho una fame allucinante... Vado a chiedere agli infermieri se devo fare esami del sangue e me li faccio fare subito perché è da un Po che ho fame e non riesco più a dormire se non mangio.

Mi mancano tantissimo i miei amori, sono contenta di averli visti ma allo stesso tempo il ripartire è stato pesantissimo... Per fortuna in ospedale sono in compagnia se no darei di matto...

È passata la Sandri, ha detto che scriveranno un libro sullo strano caso delle 2 Valentina, ci hanno fatto capire più volte nei giorni scorsi che il nostro caso è un Po complicato ma vedendo come sono queste dottoresse ho comunque la speranza che riescano a saltarci fuori.

La settimana è andata Bene, ho conosciuto il dottor Manzini, la dottoressa Mascia ed è passata la Sandri a vedere se era tutto a posto e mettere  insieme visite e documenti per fare un quadro della situazione. Io sto passando una fase in cui non ho voglia di vedere e parlare con nessuno perché non ho voglia di spiegare. Qui in ospedale mi sembra di far parte del film braccialetti Rossi... appena arrivata ho conosciuto Marco, Walter, Massimo, Giuseppe, Paola, e Valentina la mia super compagna di stanza, anche loro sono alla ricerca di una cura e a volte hai proprio l'idea di cavie umane, ma dal momento che trovano il farmaco e il dosaggio giusto hai la speranza di poter tornare ad avere una vita. Sia la sera che durante il giorno ci ritroviamo per andare al bar a bere un caffè fumare una sigaretta o fare 2 chiacchiere...ieri sera in camera nostra c'era un Po di fitto...almeno ci passiamo il tempo e confrontiamo e l'ospedale prende una faccia diversa. Oggi a me e alla ...

Gutron ore 7.20 Oggi ho il ricovero al policlinico di Modena sono preoccupata ma contenta perché forse riesco a capire cosa fare e come tornare ad avere una vita normale. Sono stata a digiuno fino alle 10.30 ed ho male alla testa...pulsa e so che è perché ho aspettato troppo a mangiare.... Non c'è verso di far passare il male alla testa, dopo aver dormito andrà meglio

COLAZIONE: orociok fondenti - caffè GUTRON ore 8 ALLENAMENTO:guida più camminata. Continuo ad avere dolori muscolari diffusi. PRANZO: 120 grammi di penne con piselli e formaggio di capra. Mi sono ustionata un dito fa un male boia...che pirla. ALLENAMENTO:guida più camminata. MERENDA: banana CENA: 3 ciacci con prosciutto crudo - 1 con pesto e forma ALLENAMENTO: guida e camminata Ho preparato tutta la roba per il ricovero di Domani, sembra che devo stare via un mese..Non sono in grado di prendere poca roba, mi sembra tutto indispensabile, anche se fondamentalmente l'indispensabile per me sono Ross e Zeus e pensare di essere ricoverata e non dormire insieme mi lascia un senso di malessere emotivo ma sono fiduciosa di provare a capire cosa c'è che non va per poter tornare ad avere una vita.

Mi sono svegliata con male alla cervicale e alle scapole, secondo me adesso la notte mi muovo molto e infiamma tutto. COLAZIONE: Pastina integrale alla marmellata - fetta di torta fichi e noci - caffè. GUTRON: mi ero dimenticata preso alle 10.30 MERENDA: Succo alla pesca. Mi hanno chiamata dal policlinico di Modena mercoledì mi ricoverano in multidisciplinare, forse avrò delle risposte, non voglio illudermi troppo. PRANZO: 100 grammi pasta hai 5 cereali con olio e forma - zampanella - caffè. ALLENAMENTO guida fino a Montese. CENA: bistecca con patate lesse - fetta di pane con formaggio di capra. ALLENAMENTO: guida più camminata.

Gutron ore 8.30 Colazione: un pezzo di torta mars - caffè Ho male alla scapola sinistra e mi è tornata la labirintite forte da sdraiata mentre mi sono girata sul fianco. Sono arrivata al punto che non vedo l'ora che mi chiamino per il ricovero. PRANZO: 120 grammi spaghetti alla carbonara ALLENAMENTO: esercizi in casa più  guida MERENDA: torta di mars CENA CON ALLENAMENTO: Guida e zampanella più camminata al campo Ho come l'idea che ci sia qualcosa che mi mangia dentro, a parte che continuo a dimagrire il male mi parte in stile morsi mi può prendere ovunque e in qualsiasi momento non ha una regola ben precisa o un qualcosa a cui io possa associarlo...sono esausta.

Gutron ore 8 COLAZIONE: pastina integrale con marmellata - 2 ringo - caffe PRANZO:80 grammi pasta con tonno e pomodoro - patate e melanzana al forno - cotoletta di pollo- tiramisù al caffè. Vado a letto, ho un gran male all'osso sacro MERENDA: Fetta di torta di mars ALLENAMENTO: continuo ad avere male all' osso sacro e alle ginocchia in qualsiasi modo io mi metta per cui ho deciso che provo ad andare a fare i 20 minuti di camminata compresi di salita. 20 minuti di camminata, inizialmente avevo male poi la situazione è migliorata. CENA: raggiungo le ragazze per il non compleanno a fare aperitivo, un pezzo di polenta alla griglia con formaggio, sono tornata a casa dopo 15 minuti avevo già male sparso ovunque ma almeno mi sono distratta un Po. A casa un pezzo di cotoletta rimasta con patate e melanzane al forno. Ore 22 vado a letto

AUGURI MAMMA!!!!!!

Gutron ore 7 COLAZIONE: Rotolo al cioccolato - caffè ALLENAMENTO: guida fino a Montese, spesa e camminata. MERENDA: banana - semi insalata più  -  pezzo di focaccia. PRANZO: 100 grammi pasta hai 5 cereali con pomodorini Svizzera - caffè. È sballata la temperatura e di nuovo ho male a tutte e 2 le spalle alla pancia e alla schiena MERENDA: focaccia con p.crudo. CENA: 90 grammi insalata di riso - fetta di pane con formaggio caprino ALLENAMENTO  non l'ho fatto mi pulsano le clavicole e in certi momenti la clavicola destra mi manda delle fitte fortissime

Gutron ore 7 COLAZIONE: ringo - caffè ALLENAMENTO:Fisioterapia fuori dall' acqua esercizi rinforzo bacino zona illiaca e lombare più  braccia - col bastone faccio fatica a stendere indietro le braccia ma a terra posizione del gatto ora riesco ad appoggiare entrambe le braccia, anche in posizione accovacciata riesco a portare le braccia avanti col corpo rannicchiato anche se un po male alla spalla sinistra persiste ed è ancora un Po bloccata. MERENDA: Tarallucci alle terme PRANZO: 100 grammi di pasta hai 5 cereali con caprino e pomodorini. MERENDA: Fetta di pane con prosciutto crudo. È iniziato a piovere e sto malissimo...mi sento la febbre altissima male e bruciore alla cervicale fino in bocca, il bacino pulsa da entrambi i lati, vado a letto. Sono a letto da un ora..Non passa ho un gran male alla testa e agli zigomi...la faccia non la sopporto. CENA: 2 svizzere - spinaci in padella con burro e forma - 2 fette di pane. Per ora sto meglio a parte la testa e la facc...

Gutron ore 8 COLAZIONE: caffè e rondò ALLENAMENTO: spesa più camminata MERENDA:croissant alla crema PRANZO:100 grammi pasta con piselli e forma MERENDA: pane con prosciutto cotto ALLENAMENTO:15 minuti di camminata più guida. CENA: pasta e fagioli pane con prosciutto crudo 1 biscotto. Oggi ho avuto male ovunque e nel pomeriggio non mi sono mossa dal divano..iniziato il ciclo e non voglio prendere medicine perché posso sopportare basta stare nelle posizioni in cui sto meglio.

Gutron ore 7. COLAZIONE: biscotto - caffè  per prendere Gutron poi vado a far la colazione grossa con la Michy... pasta integrale al miele e caffè.  25 minuti di camminata. MERENDA: banana - semi misti di insalata più. PRANZO: 100 grammi penne con olio e forma - 1 biscottino artigianale. MERENDA: banana - tuc  creker - semi insalata più - fetta di pane con forma CENA: purè di patate - con formaggio di capra e pane integrale. Biscotto rondò. ALLENAMENTO: guida più 20 minuti di camminata. Stamattina non avevo male da nessuna parte nel pomeriggio è cambiato il tempo e mi è venuto male ai denti al bacino alle mani e avevo tipo dei crampi nei polpacci che facevo fatica a stare sdraiata, verso sera si è stabilizzata la temperatura è sto un Po meglio ho solo male in bocca denti sotto a sinistra.

Gutron ore 6.30 COLAZIONE: Pizza - biscotto artigiana alla marmellata - pezzo di torta della mamma - caffè. ALLENAMENTO: fisioterapia, oggi abbiamo provato esercizi diversi di rinforzo bacino per vedere se pin piano miglioro anche li. In acqua non ho avuto dolori uscita dall'acqua un Po di fastidio e affaticamento generale ma niente di esagerato o insopportabile. Ho un gran sonno ma ho delle scadenze e non posso mettermi a letto oggi pomeriggio. MERENDA: pacco di baiocchi e caffè. PRANZO: Pezzo di pizza con funghi wurstel e carciofi - insalatona con Gentilina sedano finocchio caprino a cubetti e focaccia. ALLENAMENTO: guida fino in piazza pagato bollo e camminata Oggi abbiamo la psicologa per cui torneremo tardi... CENA: riso orzo e farro con uovo sodo e tonno - fetta di pane integrale con formaggio di capra. Incontro con psicologa andato bene ma ero sfinita fisicamente e stasera accuso molto, in più quando accumulo così tanta stanchezza mi partono dei mali alla t...

Gutron ore 8.40 COLAZIONE: 1/2 Cornetto artigianale alla crema - caffè Stamattina va un Po meglio, sono riuscita a fare qualcosa in casa e non ho un gran male, sicuramente ho delle contratture a livello delle scapole che domani farò controllare a Lory, voglio parlargli anche del bacino, mi sono accorta che quando cammino a livello dell'anca se appoggio una mano sento uno spostamento come nel ginocchio per cui può essere che ci fosse qualcosa fuori posto. PRANZO: 90 grammi di pasta con sugo al tonno e pomodoro - caffè. Mi sta venendo il dubbio che mi dia noia il pomodoro perché dopo 3 forchettate avevo già un gran male allo stomaco e finito di mangiare avevo un bel male durato circa 2 ore. MERENDA: torta di mele della mamma con tisana al finocchio. CENA: Pizza con funghi - wurstel- carciofi Niente male allo stomaco...Non capisco cosa sia a darmi noia quando finisco di mangiare a volte sto malissimo ma non riesco ad associare un cibo specifico a questi crampi.

Gutron ore 9 COLAZIONE: girella caffè Stanotte mi sono svegliata dalle fitte stile morsi e punture che avevo al bacino, questa volta erano a sinistra invece che destra, e ho avuto una crisi di sudorazione era da un Po che non mi capitava, sembrano le crisi ipoglicemiche che ha mia madre. PRANZO: 100 grammi pasta hai 5 cereali con zucchine e pancetta - pezzo di focaccia con caprino. MERENDA: macedonia con banana pesca noce mela e pera CENA: minestrina in brodo fagiolini lessati Oggi è tutto il giorno che mi sento strana, stasera la labirintite da sdraiata è più forte del solito.

Gutron ore 8.20 COLAZIONE: 3 biscotti rondò- caffè Mi sono svegliata con male ovunque, anche questa notte ho avuto male al collo e al bacino con la labirintite anche a girarmi sul fianco destro, stamattina ho male al fianco sinistro mi prende sia dietro che davanti sto bene sdraiata sul divano con le gambe raccolte appoggiate al poggia schiena. C'è una gran nebbia sarà quest' umidità improvvisa. PRANZO ore 11.30 : 100grammi pasta hai 5 cereali con sugo di pomodori e forma - caffè Secondo PRANZO ore 13.30: zucchine trifolate con focaccia. ALLENAMENTO: Guida fino a Montese city attivato gran male ovunque nausea compresa per via del male ma obbligata ad andare perché ho preso un altra macchina...ho comprato una panda 4x4 è più vecchia della mia e senza gpl ma ha il 4x4 e in questo momento devo essere obiettiva e non sono in grado di montare e smontare le catene nella mia condizione fisica per cui un 4x4 risolve almeno questo pensiero. MERENDA: 1/2 cornetto alla crema ...