L' ArteVale Zebra EDS

Anche stasera sono riuscita a fare tutta la salita e sono riuscita ad arrivare dopo il lavatoio..mi sembra di essere una bambina che sà che Babbo Natale non esiste ma continua ad avere quella speranza di un qualcosa di magico...e in fondo in fondo continua a crederci....

Questa mattina finalmente la pressione era 105/75 Prossima settimana proviamo di nuovo a far fisioterapia in acqua...Non vedo l'ora...in più questa settimana sono riuscita a guidare per due volte fino a Gaggio, solo l'andata ma sono riuscita senza aver troppo male e sono riuscita a tornare a casa da sola da Montese potendomi fermare a mangiare dalla nonna... I minuti d'allenamento proseguono per cui ora sono a 16 minuti tre volte al giorno e per la prima volta ieri sera sono riuscita a fare la salita di Pulano. Sono troppo contenta....

Finalmente una visita andata Bene!!!!... Non c'è nulla di nuovo e posso passare ad un controllo ogni 4 anni invece che ogni anno!!!!

Che bei ricordi....

Nonostante le clavicole che mi fanno tribolare ho trovato una posizione in cui riesco a lavorare al pirografo...😍

Questa mattina sono andata a far fisioterapia e Lory mi ha confermato che è lussata anche la clavicola destra, non ce la posso fare a riaffrontare il male e l'handicap che ho passato e che ho con la sinistra...che strazio...e poi non ci sono collegamenti  con il ciclo?..è arrivato in mega ritardo ma è arrivato, la pressione che in teoria dovrebbe abbassarsi è tornata normale e in più mi ha regalato una nuova sublussazione, tempo fa mi ha regalato sublussazione della mascella stavolta ho entrambe le clavicole lussate...che culo....e che cesso!!!

Ogni volta che ho il ciclo sono molto fragile sotto ogni punto di vista, questo mese è arrivato con un mega ritardo e a parte la pressione sotto zero e un episodio strano si sete infinita per ore e ore non mi sembrava creasse grossi altri problemi...poi all'improvviso mezz'ora fa mi è venuto freddo e mi sono messa una maglia in più...appena l'ho infilata mi è partito un gran male al collo e alla clavicola destra ho provato a muovere il braccio...si muove ma la clavicola fa un gran male...ora sono sdraiata il bruciore penetra all' interno dell'orecchio collo e guancia come faccio a capire se è una contrattura muscolare che mi sta massacrando o se mo sono lussata anche la clavicola destra?

Continuo a girare 1000 medici per 1000 cose diverse che continuano a saltare fuori e nel mentre continuo a dimagrire la mia faccia è piena di brufoli la mia bocca piena di buchi e vesciche la pressione da mesi sotto terra e nonostane il gutron è a 94/54 Non ho mai avuto così tanta sete..bevo di continuo e di continuo faccio pipì..appena finito di mangiare ho avuto la dissenteria il mio corpo mi sta dando 1000 segnali d'allarme addirittura ho saltato il ciclo...è facile dire di stare calma e non agitarsi ma ho la netta sensazione che ci sia qualcosa di più sotto e mi chiedo perché i medici che mi visitano restano così indifferenti e non mi guardano realmente? Io capisco che sia un campo multidisciplinare ma è possibile che non siano in grado di gestire la cosa?..ogniuno mi dice la sua sulla sua materia che mi aiuta in una cosa e mi massacra dall'altra...non ce la faccio più...sono spaventata...

È una settimana che ho iniziato a prendere il gutron per alzare un po la pressione è troppo tempo che è ferma a 90/50 e mi hanno interrotto la fisioterapia in acqua perché non la reggo. Come al solito l'idea di prendere un medicinale mi lasciava un po' perplessa per cui nonostante la dottoressa mi abbia detto di prendere una compressa intera i primi 2 giorni l'ho presa a metà ma naturalmente senza molto beneficio oggi è il sesto giorno e più o meno è rimasta sui 100/65 Non dico di sentirmi in forma smagliante ma un pochino meno rincoglionita si... in più inizio una nuova dieta perché quella che sto seguendo mi ha detto la dott che non è sbagliata ma continuo a perdere peso nonostante stia facendo 6 pasti al giorno...nuovo esperimento vediamo come va...

Chi non ha mai avuto problemi muscolari tendiniti o lussazioni non può capire, non può capire il dolore costante che aumenta a dismisura se fai un pochino di più rispetto a quello che il tuo fisico può sopportare...è una cosa che ti logora psicologicamente... Ho deciso di chiedere un aiuto...Non riesco a gestirni totalmente in autonomia..ho bisogno di un appoggio che mi aiuti a capire come gestire e organizzare le giornate...sto migliorando per cui questo mi da carica ma allo stesso tempo psicologicamente sono a terra...da Roma mi devono ancora mandare tutto e questo mi fa arrabbiare...ma sto cercando di mettermi avanti a fare le cose che mi hanno richiesto a voce... ho fatto la Moc e i valori sono nella norma...oggi ho fatto la visita oculistica e non è andata proprio bene...prossimo passaggio ecocardiocolordoppler spero almeno quello vada bene