L' ArteVale Zebra EDS

Ho sempre sentito dire che siamo tutti collegati, ma vorrei capire in che modo le mie spalle, le mie scapole quando sforzo troppo mi creano male in bocca e alle costole, presumo che questa sia la fibromialgia e sia una questione muscolare ma se sforzo le spalle o le braccia com' è possibile infiammare così tanto anche le gengive il palato, le guance e le costole?..avete presente quando vi morsicate una guancia?..ecco senza essermi morsicata il dolore è simile solo che è continuativo, sento un cordone che si gonfia dall' orecchio fino ai denti davanti...è talmente duro che faccio fatica a chiudere la bocca e so che finché non scioglierò le contratture che mi si sono formate in schiena e collo mi tengo il cordone e anche il male...ma vorrei capire se c'è un qualche movimento che faccio che mi crea questo, in maniera da poter evitare il movimento e fare una cosa normale da persona normale almeno una volta in un giorno...

Dopo una settimana senza dolori atroci e cose eclatanti stamattina ho provato a tirare fuori dell'armadio la roba invernale per pian piano nei prossimi giorni sistemare...bene... ho semplicemente staccato i maglioni dalle grucce e gli ho piegati sul letto...nel mezzo ho fatto pausa guardando un film...ho pranzato e improvvisamente ho iniziato ad avere quelle famose vampate di calore al viso con un bruciore misto male alle orecchie alle scapole e soprattutto bocca...quando mi partono così improvvisi mi agito e il dolore aumenta...per cui cuffie letto e Carlo Lesma...sono alla 3 meditazione...il male persiste e l'ansia cresce...di solito mi tranquillizzo pensando di chiamare Lorenzo in anticipo..lui con me fa miracoli...ma Lori torna venerdi per cui devo trovare qualche cos' altro che mi calmi...anche perché devo imparare a fidarmi anche degli altri...quindi inizio a pensare di prendere un medicinale...ma cosa prendo?..vado in panico solo al pensiero di prendere medicine nuov...

Ora che sono riuscita a migliorare stando in piedi ho intenzione di provare a fare lo stesso programma per quanto riguarda la guida e il pirografo...partendo da 5 minuti alla volta,così facendo dovrei riuscire a ripristinare anche lo stare seduta...per cui nei prossimi giorni vi mando altri disegni... questo è l'obiettivo della settimana...

Mi sono fatta il programma d'allenamento partendo da 3 minuti di camminata la mattina, 3 il pomeriggio e 3 la sera gradualmente li ho aumentati ora sono a 10 .10.10. Mi sono resa conto che riesco a stare in piedi senza aver dei dolori forti, riesco a gestire il male e questo mi carica molto. Poi cosa bellissima..finalmente si sta decalcificando la clavicola e riesco a muovere il braccio molto di più e senza male... finalmente un Po di miglioramento....!!!

Già, credo sempre a quello che mi viene detto, e se è una cosa che mi prende e entusiasma divento euforica a tutti i livelli, dopo la visita a Roma ero veramente convinta e felice d'aver trovato qualcuno che m'aiutasse e d'avere un centro di riferimento. Mi era stato detto che in un paio di giorni mi avrebbero mandato la documentazione per approfondire le conoscenze sulla patologia e che mi avrebbero mandato un programma d'allenamento specifico e che ci saremmo sentiti via mail per modificare e aggiornare il tutto in modo d'avere la possibilità di avere un miglioramento nei prossimi 3 mesi evitando di stare a Roma. C'ho creduto e non vedevo l'ora di iniziare..i giorni passano e ancora nulla...mi sono fatta un programma da sola sulla base di quello che mi era stato spiegato a voce per ora continuo cosi ma ho perso stima e valore di queste persone.

Mesi fa quando mi hanno diagnosticato la patologia andai dalla dottoressa dei miei genitori e di mio fratello per informarla e con mio stupore mi disse che a Montese c'era un altra ragazza più grande di me che ce l'aveva e che era in carico a Brescia, le chiesi di darle il mio numero perché a causa del segreto professione lei non poteva dirmi chi era...con il passare dei mesi mi ero convinta che si fosse sbagliata..Oggi ho scoperto chi è...il tutto è capitato per puro caso lei ha parlato con la compagna del mio papà...e la cosa buffa è che la conosco bene e suo marito è un mio grande amico...infatti l'ho già chiamato e lui sapeva che abbiamo la stessa patologia...ero io che non avevo capito quando mi disse: " come mia moglie "che intendeva proprio la stessa malattia...credevo si riferisse ad alcuni sintomi....🙈🙈🙈🙈...

Stamattina appena alzata ho chiamato Rita alle terme e lei e Lorenzo sono stati molto carini, disponibili come sempre, mi hanno trovato un posto... avevo di nuovo delle contratture..senza aver fatto niente di ché.... La cosa che non avevo collegato o meglio avevo proprio cancellato è che ho anche la fibromialgia.. le 2 patologie si fanno da antagoniste e m'incasinano la vita...me ne bastava una sola..se vado avanti così farò una prova con i miorilassanti che mi ha prescritto il neurologo...sono preoccupata di dare ancora più spazio all' ehlers danlos ma inizio ad essere alla frutta a livello psicologico con tutto sto male sempre e ovunque...poi vorrei riuscire a tornare a lavorare...a tirare con l'arco e farmi le 2 ore di allenamento con i bimbi senza soffrire come un cane...a breve inizia il camp estivo e vorrei riuscire a partecipare attivamente non come un fardello.....vorrei vorrei vorrei...tante cose ma al momento l'unica cosa che mi riesce bene è rompere le scatol...

Mi sono semplicemente alzata dal divano per andare a letto..ho sentito un movimento alla scapola destra ed ora ho un gran male mi prende schiena orecchio e bocca...sono avvilita...non ne posso più...ho solo voglia di piangere e sto peggio... Non è facile capire cosa fare per non esagerare quando sei semplicemente stato via da casa 2 ore(sempre seduta) per vedere almeno un pezzettino di saggio della ritmica...mi mancava vederle e mi ha riempito di gioia vederle così unite.. così cresciute...sempre così brave....ma purtroppo ora credo di essere stata troppo tempo senza sdraiarmi...ma mi spiegate perché?...cosa devo fare?...devo ascoltare il neurologo e prendere gli oppiacei col rischio che mi escano più ossa ma con meno contratture e dolori muscolari o devo aspettare che da Roma mi mandino il programma per provare ad iniziare quello che mi dovrebbe far star meglio?..Ho preavvisato Lory che se continuo così domani mi faccio portare da lui ma non posso stressarlo di continuo...poi sono avv...

Ecco cosa mi capita se non sto super concentrata nei movimenti, sono scesa dalla macchina in maniera normale, ho perso l'equilibrio, non sono caduta e non ho sbattuto ho solo fatto un movimento da serfista per riprendere lo slancio e l'equilibrio...ho sentito male al ginocchio ma non esagerato...mi ha dato fastidio per un po, così da seduta ho provato ad aprire e chiudere il ginocchio ..subito avevo un Po di difficoltà poi mi sembrava a posto..arrivata a casa mentre mi cambiavo ho notato il risultato....

Adesso che so cosa devo fare e so che per qualsiasi cosa strana o assurda mi capiti posso contattare il centro di riferimento mi sento più tranquilla ma in sostanza cambia poco da quello che già stavo facendo e vivendo soprattutto per quanto riguarda l'automonitoraggio e l'andare alla ricerca di quello che mi fa star meglio. Direte, quindi?...quello che non sapevo ed è la parte più difficile per me è imparare a rinunciare a situazioni o cose anche quando mi sento un po meglio, ho scoperto che mi manca il sensore della percezione (del tempo e dello spazio lo sapevo..ma credevo fosse una cosa di distrazione..) ma anche la percezione del dolore mi manca..il sensore è  difettoso per cui se una persona normale ha una scala che va da 1 a 10 in sequenza noi ehlers danlos abbiamo una scala che da 1 arriva direttamente al 10 senza tutta la parte centrale per cui normalmente una persona che fa qualsiasi tipo di attività  quando arriva a 6/7 inizia ad essere stanco e sa che si deve ferm...

Oggi sono a Roma, coppia fissa con papi Otis...in una settimana abbiamo girato mezz' Italia ma finalmente abbiamo avuto risposte e ho un centro di riferimento!!!!...il dottor Camerota Filoppo (mio nuovo mentore) visti i km mi ha dato la possibilità di provare nei prossimi 3 mesi a fare un autogestione controllata...cioè mi ha insegnato e spiegato esercizi e dato un programma autonomo da fare e ci aggiorniamo via mail...se nei prossimi 3 mesi seguendo tutto in maniera rigorosa non miglioro allora dovrò venire qui a Roma 3 giorni alla settimana per fare fisioterapia e cure mirate nei loro centri specializzati...però almeno ora so che cosa devo fare, so che sto lavorando bene e dovrò continuare a cambiare il mio stile di vita e le mie abitudini...per ora è impegnativa ma poi diventerà una cosa naturale che mi verrà spontanea per cui mi sento sulla strada giusta e a un buon punto....

Per chiunque abbia bisogno d'informazioni sulla patologia il dottor Castori è molto disponibile, sarà in grado di confermarvi o meno la patologia e risponderà a tutte le domande che avete, infine vi indirizzerà  da persone competenti che potranno esservi d'aiuto...gli ipermobili vengono indirizzati a Roma dal dottor Filippo Camerota...nei prossimi giorni vi farò sapere come funziona e se la presa in carico è possibile anche per chi viene da lontano...

A forza DI METTERCI UNA PIETRA SOPRA  ho creato una nuova catena montuosa si chiama oppido lassus sum

Stamattina finita la fisiterapia creker e baci perugina...e... Sto diventando fissata!!!! :))))

Arrivati...viaggio tosto un bel Po agitazione a 1000 ma la Puglia è bellissima...

Se solo si sapesse ascoltare cosa il cuore dell'uomo vuole dire non perderemmo così tanto tempo a parlare senza dire nulla. Ecco la rosa è nata per il desiderio del proprietario del quadro e vi dirò credo sia la più bella che ho disegnato fin ora...questa frase per me vuole dire molto perché parlo sempre al limite della logorroica ma...solo parole...i sentimenti sempre repressi..o nascosti in quaderni e fogli...un altro motivo della creazione del blog...

                      SO DI NON SAPERE Già...questa frase l ho sentita mia...mi ha fatto metabolizzare il fatto di non sapere nulla sulla patologia e che in pochi ancora ne sanno qualcosa...grazie a questa frase sto iniziando un percorso d accettazione... Il disegno mentre lo facevo, prendeva forma pensando alla persona che mi aveva dato la frase...e pensando a lui simboleggia la passione e l'amore per il mare e le navi, passione forte percepita durante alcune chiacchierate...l'alloro nella vela è un mio augurio per lui...che possa realizzarsi e realizzare i suoi sogni  e le sue passioni, la pergamena perché una frase di Socrate non può essere semplicemete scritta sul legno...merita un contorno adeguato. Riguardando il disegno ora la sensazione per me stessa è che il mare è la vita, con i suoi alti e bassi la nave siamo noi e la nostra capacità di stare al di sopra di tutto ciò che spaventa.

A volte mi piace chiedere alle persone che per me in quel momento simboleggiano un qualcosa d'importante una frase a loro cara o un pensiero a loro rimasto impresso...e questa volta sono rimasta ancor più stupita di quanto queste frasi rispecchino me stessa in questo periodo...

Quando trovo persone che mi donano qualcosa inconsciamente, sento il bisogno di dirglielo...e di ringraziare a modo mio... Il nero nel contorno simboleggia i periodi di crisi che si passano il disegno colorato simboleggia il saper vedere positivo e il non arrendersi mai...se guardi le cose positivamente le ombre che ti circondano pronte ad avvolgerti sono obbligate ad allontanarsi e far risplendere i colori..

Non ho mai fatto caso ai segni...o meglio non c ho mai dato peso...in questo periodo un Po perché sono stata obbligata a pensare a riflettere e a cambiare totalmente stile di vita ci sto facendo caso e mi si è aperto un mondo, prima cosa ho studiato da segretaria d azienda per non dovermi trasferire a Modena (pigrizia e mania del controllo) e finita la scuola ho sempre detto che avevo un diploma che non mi sarebbe servito a niente nella vita perché non era quello che avrei realmente voluto fare e non mi appassionava...ora è l unica prospettiva lavorativa futura che mi permetterà di lavorare senza peggiorare...altro segnale... è da novembre che penso spesso a mio cugino Angelo era un medico(reumatologo) e musicista era specializzato in malattie rare e reumatismi in età giovanile e da quando mi hanno diagnosticato l'EDS lo penso spesso...abbiamo passato una settimana al mare da loro un paio d anni prima il suo tragico incidente e aveva consigliato ai miei genitori di farmi fare esami...

Di solito parlo o faccio leggere quello che ho scritto solo dopo aver metabolizzato e accettato le cose...stavolta no...voglio scrivere apertamente...voglio scrivere che il Morro mi mancherà ogni giorno...e che ogni giorno me lo immaginerò entrare dalla porta del bar...facendomi la sua solita risata e dicendomi dai Valle...con un paio d insulti di contorno perché non gli voglio dare i cibi o le bevande che gli hanno vietato all' ospedale...ogni giorno mi ricorderò le risate e i consigli che mi hai dato... e caro Morro se Cri lo vorrà  io per lui ci sarò sempre anche se non ci siamo fidanzati come tu avresti voluto... voi fate e farete sempre parte della mia famiglia...domani purtroppo ci sarà l inizio del tuo viaggio e io sarò in viaggio per s Giovanni Rotondo (Si...ti ho dato retta...ho chiamato anche loro) ... e domani vado alla ricerca di risposte...ero felice di questo ma non adesso...Non adesso perché non ti potrò raccontare...mi rimbomba nelle orecchie il ti voglio bene Valle...

Questo è Zeus, è un vitello giocherellone di 4 anni, mio compagno di giochi e di dispetti, rallegra le nostre giornate a dei livelli che se uno non ha un cane in casa non può capire...poi si...ho fatto dei corsi da educatrice cinofila diretto da un nostro caro amico... ma non sono una gran allieva, mi piace di più coccolarlo e viziarlo....

Grazie Gue per essermi stato vicino, per avermi aiutata a stare impegnata e rilassata nel momento per me più difficile ...passare da giornate intere lavorative in mezzo alla gente ad essere bloccata in casa con un gran male e senza riuscire a chiudere occhio con un gesso che non mi permetteva di muovermi è stato il momento più duro.... ma ...è nata una grande amicizia e una super collaborazione... abbiamo fatto un ottimo lavoro...

A fine  luglio 2017 mi hanno diagnosticato la malattia di lyme (sapevo di aver preso una zecca e sapevo d'essermela tolta male ma come tante altre volte ho pulito la puntura con ago sterile, ma non è contato), anche qui ho avuto la fortuna che la dottoressa ha preferito farmi fare gli esami del sangue perché non mi è venuto il classico eritema a bersaglio mi ha preso direttamente le articolazioni, così mi sono fatta un bel mese di antibiotico mattina e sera andando conunque a lavorare al bar  perché in difficoltà col personale e al camp estivo perché mi ero presa l'impegno d'insegnare ai bambini tiro con l'arco...nonostante il male... estate bellissima...il lavoro del bar negli anni mi ha permesso di fare nuove amicizie e creare dei rapporti solidi con persone che successivamente si sono dimostrate indispensabili per me... credo che ogni cosa accada per una ragione e credo che questa ragione potrai vederla solo dopo aver metabolizzato e comunque pensato positivo. Ad ott...

Dal 2016 è iniziato un nuovo calvario, mi stavo abituando al mio nuovo corpo era bellissimo stare bene e allo stesso tempo strano essere in prossimità del ciclo mestruale e sentirsi "normale" niente fitte al fianco sinistro e niente vomito male in fondo alla pancia e seno gonfio sensazioni nuove che stavo imparando a riconoscere, eravamo alla ricerca di una gravidanza mi avevano detto che dovevano passare almeno 12 mesi dall' intervento per cui passata la convalescenza e l anno consigliato abbiamo tentato, non arrivava nulla per cui ho iniziato a guardare la cosa in maniera più scintifica, ho iniziato a registrare la temperatura basale e a tenermi monitorata ma dalle tabelle vedevo sempre tutto uguale per cui mi sono rivolta a un ginecologo che mi ha confermato che non avevo il picco d ovulazione e di provare con il kit persona perché sarebbe stato più preciso, nel mentre per precauzione mi ha fatto fare l isterosalpingografia, subito dopo l esame sono stata malissimo, mi...